Pårørende til personer med HMS


At være pårørende til en “kronisk smertepatient”, kan være meget svært. Ud fra vores erfaring, via samtaler med mange personer der har HMS, kan vi se, at der er tendens til at mange har været/ eller er ildsjæle. Folk der gerne vil en masse, brænder for det de laver, og altid melder sig til div. opgaver, også selv om kræfterne måske ikke kan slå til. Det kan være utrolig svært, at være nødt til at indse, når man ikke kan overkomme hvad man førhen kunne, også dét gør det rigtig svært, at bede om hjælp.

Måske hænger det også sammen med ”systemet”, og omgivelsernes måde at se på os. Holdningen har været, ”pjat med dig, kom du bare i gang”, ”hypokonder” eller ”jammen du ser da godt ud, så ondt kan det da ikke gøre”. Heldigvis er den holdning ved at vende, og folk får øjnene op for, at selv om man måske ikke lige kan se mine smerter, er de klar over, at når jeg siger fra, er det fordi det ér skidt. Derfor er det også utrolig vigtigt at få talt sammen, den pårørende kan ikke gætte sig til, hvordan jeg har det i dag, om jeg har brug for hjælp og til hvad.

Den ene dag kan jeg måske ikke feje gulvet, og vil gerne have hjælp til det, men fordi det er svært for mig at bede om hjælp, går jeg somme tider ud fra, at andre kan ”se det”. Dagen efter er måske en god dag for mig, jeg kan selv, og så er der altså ingen der skal gøre det for mig, når jeg nu endelig kan (logisk ikke).

Måske kunne det være en ide, at personen med HMS, og den pårørende får aftalt nogle spilleregler. F. eks. at melde ærligt ud, når det er en træls dag, en okay dag eller bare helt af H til. Jeg kan ikke, hver gang jeg har ondt et sted, fortælle om det, og det vil også blive trættende altid at skulle høre om, hvor det nu gør ondt. Det kan være utrolig svært, at forklare smerterne, ligesom det kan være svært for andre at håndtere dem.

Når man har det skidt, er man mere sårbar, så det er vigtigt at være meget åben, om de følelser det medføre. De forkerte ord kan gøre rigtig ondt. En person med HMS må hele tiden prioritere sine gøremål, det kan være svært for andre at forstå. Hvis jeg f. eks. er inviteret til stor fest, er det måske nødvendigt at tage fri en dag inden. Vælger jeg, at jeg vil danse den aften, koster det måske 2-3 dage på langs og en uge med rigtig mange smerter. Men det kan personerne til festen jo ikke se, og de tænker måske ”nå,nå, og hun har så ondt, og så danser hun bare rundt”.

Måske er valget, et arrangement med børnene i Legoland, hvor der skal gås meget. Her kommer regningen også bagefter. Igen kan andre ikke se det på mig den dag, men det er vigtig at huske, at vi også har brug for et socialt liv, brug for at feste og være noget for andre. Vi er bare nødt til at prioritere, om det er det værd. Vil jeg have smerterne de næste par dage, eller skal jeg blive hjemme og tage den med ro.

Tænk på det, næste gang du er sammen med en person, der er plaget af HMS og ”slår” sig løs, i stedet for at komme med ”dumme” bemærkninger, som ” nå, det er nok gået over”, ”det går da meget bedre” osv. Eller spørg, det er ikke let, at leve livet med HMS, men det er heller ikke altid let at være pårørende.